Vivre avec le VLCAD
Jana fait part de son expérience en tant qu’aidante auprès de son fils Abdullah, qui est atteint de VLCAD (déficit en déshydrogénase des acyl-CoA à chaîne très longue). Cela implique notamment de collaborer avec son équipe soignante, de gérer son alimentation, de lui apprendre à exprimer ses besoins, et bien plus encore.
Le LC-FAOD et moi
Il n’est pas toujours facile de vivre avec un trouble d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD), mais vous pouvez concentrer vos efforts sur les meilleurs soins possibles en demeurant au fait des tout derniers renseignements et en créant un réseau d’entraide. C’est le but de ce site Web.
Les troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) sont des maladies métaboliques héréditaires rares qui empêchent l’organisme de transformer les acides gras à longue chaîne en énergie durant le métabolisme. Vous vous reconnaissez peut-être dans un certain type de LC-FAOD, chacun impliquant une variante dans un ou plusieurs gènes différents; les types sont CPT I, CACT, CPT II, VLCAD, TFP et LCHAD.
Plus de détails sur les LC-FAOD dans cette brève vidéo
Comprendre le LC-FAOD
Apprendre les causes, l’impact, et les signes et symptômes des LC-FAOD.