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Devenez un patient ou un aidant informé

La vie avec un trouble d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) a sa part de défis. En restant informé, vous pouvez prévoir ces défis et les surmonter.

RESSOURCES ET OUTILS POUR VOUS AIDER VOUS ET VOTRE FAMILLE

Après avoir rencontré des personnes atteintes de LC-FAOD afin de mieux comprendre quel type d’information serait la plus utile, Ultragenyx a créé une Trousse de ressources à l’intention des patients atteints de LC-FAOD afin de guider les patients et leur famille durant ce parcours à vie.

La trousse contient des ressources utiles pouvant être téléchargées.

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Comprendre le LC-FAOD

Apprendre les causes, l’impact, et les signes et symptômes des LC-FAOD.

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Bienvenue

Un aperçu de ce que vous pouvez vous attendre à apprendre dans les documents suivants sur les troubles de l’oxydation des acides gras à longue chaîne.

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Bien vivre tout en prenant soin d’une personne atteinte d’un LC-FAOD

On peut se sentir dépassé, stressé et déstabilisé par les responsabilités d’aidant. Il importe de se rappeler qu’on donne de meilleurs soins lorsqu’on prend soin de soi-même.

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Livret de transition au LC-FAOD : Nourrissons et enfants (de 0 à 9 ans)

Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant la petite enfance et l’enfance.

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Livret de transition au LC-FAOD : Préadolescents et adolescents (de 10 à 17 ans)

Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant l’adolescence.

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Livret de transition au LC-FAOD : Jeunes adultes et au-delà (18 ans et plus)

Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant l’âge adulte et au-delà.

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Rédigez votre histoire

Il est parfois difficile de décrire son expérience du LC-FAOD. Ce guide montre comment rédiger et partager son histoire avec autrui.

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Partagez votre parcours rare

Le partage de votre expérience personnelle peut informer le reste du monde sur les LC-FAOD et établit un lien émotif avec les personnes qui ne connaissent pas la maladie.

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Créer son réseau d’entraide

Apprenez comment communiquer avec des organismes qui comprennent votre expérience et vos défis.

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Communiquer avec les professionnels de la santé

Les personnes atteintes de LC-FAOD doivent voir de nombreux professionnels de la santé. Ce guide vous indique comment fournir de l’information cohérente et utile à votre équipe de santé.

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Antécédents médicaux

Pour profiter au maximum de vos visites au bureau du médecin, il est utile d’avoir ses antécédents médicaux à jour et d’en remettre un exemplaire à l’équipe de soins.

DÉFENSE DES PATIENTS CHEZ ULTRAGENYX

Chez Ultragenyx, l’équipe de défense des patients est passionnée pour l’éducation et l’aide aux patients, aux familles et aux aidants touchés par les maladies rares et ultrarares. Trouvez des ressources utiles, entendez le témoignage d’autres personnes atteintes d’une maladie rare ou découvrez notre engagement envers la communauté de patients atteints de maladies rares.

TROUVER UNE CLINIQUE DE MÉDECINE MÉTABOLIQUE

Liste
Plan

Les données sur les cliniques de médecine métabolique sont fournies par MitoCanada. Alors que le répertoire est mis à jour régulièrement, l’information sur les professionnels de la santé contenue dans cette liste pourrait être dépassée. Il est possible que les résultats ne reflètent pas tous les spécialistes de votre région.

Veuillez accepter les modalités

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