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Devenez un patient ou un aidant informé

La vie avec un trouble d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) a sa part de défis. En restant informé, vous pouvez prévoir ces défis et les surmonter.

RESSOURCES ET OUTILS POUR VOUS AIDER VOUS ET VOTRE FAMILLE

Après avoir rencontré des personnes atteintes de LC-FAOD afin de mieux comprendre quel type d’information serait la plus utile, Ultragenyx a créé une Trousse de ressources à l’intention des patients atteints de LC-FAOD afin de guider les patients et leur famille durant ce parcours à vie.

La trousse contient des ressources utiles pouvant être téléchargées.

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Comprendre le LC-FAOD

Apprendre les causes, l’impact, et les signes et symptômes des LC-FAOD.

DÉFENSE DES PATIENTS CHEZ ULTRAGENYX

Chez Ultragenyx, l’équipe de défense des patients est passionnée pour l’éducation et l’aide aux patients, aux familles et aux aidants touchés par les maladies rares et ultrarares. Trouvez des ressources utiles, entendez le témoignage d’autres personnes atteintes d’une maladie rare ou découvrez notre engagement envers la communauté de patients atteints de maladies rares.

TROUVER UNE CLINIQUE DE MÉDECINE MÉTABOLIQUE

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Les données sur les cliniques de médecine métabolique sont fournies par MitoCanada. Alors que le répertoire est mis à jour régulièrement, l’information sur les professionnels de la santé contenue dans cette liste pourrait être dépassée. Il est possible que les résultats ne reflètent pas tous les spécialistes de votre région.

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