Devenez un patient ou un aidant informé
La vie avec un trouble d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) a sa part de défis. En restant informé, vous pouvez prévoir ces défis et les surmonter.
RESSOURCES ET OUTILS POUR VOUS AIDER VOUS ET VOTRE FAMILLE
Après avoir rencontré des personnes atteintes de LC-FAOD afin de mieux comprendre quel type d’information serait la plus utile, Ultragenyx a créé une Trousse de ressources à l’intention des patients atteints de LC-FAOD afin de guider les patients et leur famille durant ce parcours à vie.
La trousse contient des ressources utiles pouvant être téléchargées.
Comprendre le LC-FAOD
Apprendre les causes, l’impact, et les signes et symptômes des LC-FAOD.
Bienvenue
Un aperçu de ce que vous pouvez vous attendre à apprendre dans les documents suivants sur les troubles de l’oxydation des acides gras à longue chaîne.
Bien vivre tout en prenant soin d’une personne atteinte d’un LC-FAOD
On peut se sentir dépassé, stressé et déstabilisé par les responsabilités d’aidant. Il importe de se rappeler qu’on donne de meilleurs soins lorsqu’on prend soin de soi-même.
Livret de transition au LC-FAOD : Nourrissons et enfants (de 0 à 9 ans)
Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant la petite enfance et l’enfance.
Livret de transition au LC-FAOD : Préadolescents et adolescents (de 10 à 17 ans)
Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant l’adolescence.
Livret de transition au LC-FAOD : Jeunes adultes et au-delà (18 ans et plus)
Découvrez ce qu’un LC-FAOD vous réserve durant l’âge adulte et au-delà.
Rédigez votre histoire
Il est parfois difficile de décrire son expérience du LC-FAOD. Ce guide montre comment rédiger et partager son histoire avec autrui.
Partagez votre parcours rare
Le partage de votre expérience personnelle peut informer le reste du monde sur les LC-FAOD et établit un lien émotif avec les personnes qui ne connaissent pas la maladie.
Créer son réseau d’entraide
Apprenez comment communiquer avec des organismes qui comprennent votre expérience et vos défis.
Communiquer avec les professionnels de la santé
Les personnes atteintes de LC-FAOD doivent voir de nombreux professionnels de la santé. Ce guide vous indique comment fournir de l’information cohérente et utile à votre équipe de santé.
Antécédents médicaux
Pour profiter au maximum de vos visites au bureau du médecin, il est utile d’avoir ses antécédents médicaux à jour et d’en remettre un exemplaire à l’équipe de soins.
Faits saillants sur les LC-FAOD à l’intention des patients
Lisez sur la science qui sous-tend les LC-FAOD et les faits sur la maladie alors que vous entamez votre parcours avec un LC-FAOD.*
Ne fait pas partie de la Trousse de ressources à l’intention des patients atteints de LC-FAOD.
* Cette ressource est une publication indépendante développée par S. Karger Publishers Limited, fournie pour rendre service à la médecine. Avec le soutien d’une subvention éducative d’Ultragenyx Pharmaceutical, Inc.
LA MALADIE EST RARE, MAIS VOUS N’ÊTES PAS SEUL
Beaucoup de personnes atteintes de LC-FAOD ou qui prennent soin d’une personne qui en est atteinte trouvent utile de communiquer avec des organismes et des gens qui vivent la même expérience et les mêmes défis, et peuvent offrir de l’aide.
Voici des liens vers des organismes d’aide et de défense des droits :
DÉFENSE DES PATIENTS CHEZ ULTRAGENYX
Chez Ultragenyx, l’équipe de défense des patients est passionnée pour l’éducation et l’aide aux patients, aux familles et aux aidants touchés par les maladies rares et ultrarares. Trouvez des ressources utiles, entendez le témoignage d’autres personnes atteintes d’une maladie rare ou découvrez notre engagement envers la communauté de patients atteints de maladies rares.
TROUVER UNE CLINIQUE DE MÉDECINE MÉTABOLIQUE
Les données sur les cliniques de médecine métabolique sont fournies par MitoCanada. Alors que le répertoire est mis à jour régulièrement, l’information sur les professionnels de la santé contenue dans cette liste pourrait être dépassée. Il est possible que les résultats ne reflètent pas tous les spécialistes de votre région.
Veuillez accepter les modalités
